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关于新生儿出生缺陷情况的调查与思考的工作报告
为了提高人口素质，保障新生儿健康，有效降低新生儿出生缺陷率，我们会同市政协妇女界别于今年6月中旬对我市新生儿出生缺陷问题进行了专题调研。
这次调研由市政协党组副书记历铁夫亲自带领，市政协社会法制委员会全程指导，并邀请政协委员中的有关专家参加，组成了调研组。本次调研采取“听、看、查”等方法，分别听取了市卫生局、市妇幼保健院、市人口与计划生育委员会、醴陵市计生局、荷塘区卫生局等单位和部门的情况汇报，实地察看了新生儿筛查室、优生遗传检测室、婚前医学检查和产前诊断室、药具库等现场,查阅了我市近几年来新生儿缺陷发生的有关资料。通过调研，我们强烈地感到：我市人口出生缺陷问题比较突出，务必引起各级党委、政府的高度重视，并采取相应措施加以控制。
一、我市新生儿出生缺陷形势比较严峻
出生缺陷是指新生儿出生时就存在的各种身体结构、功能或代谢的异常。严重的出生缺陷可以导致围产儿和婴幼儿死亡，或造成终身残疾，严重影响生命和生活质量，成为家庭和社会的沉重负担。据悉我市现有的28万残疾人中，至少有50％是因出生缺陷带来的残疾，尽管各级政府对他们进行了扶持和资助，但是客观现实已经无法改变，他们中的大多数依然很难摆脱困境。
从调查情况看，目前我市出生缺陷情况不容乐观。
一是出生缺陷高于全省平均水平，并且呈逐年上升的趋势。据市妇幼保健院提供的数据显示：2004年出生缺陷发生率为103.48/万，2005年出生缺陷发生率为117.44/万，2006年出生缺陷发生率为155.46/万，2007年出生缺陷发生率为161.26/万，2008年出生缺陷发生率为168.28/万，为我市实行出生缺陷监测以来的最高记录，属于我省出生缺陷高发市之一。据市县两级卫生局、妇幼保健院、人口与计划生育局对住院分娩的孕满２８周到产后７天的围产儿进行监测计算，全市每天有2.19名缺陷儿降临，一年出生近800名缺陷儿。如果将没有住院分娩的和出生７天以后发生的隐性缺陷人群算上，比照全市每年出生缺陷儿约占每年出生人口总数的比例推算，我市每年出生缺陷人数约在1200名左右。
二是出生缺陷地区分布差异较大，城市出生缺陷发生率明显高于农村。２００6年，我市城市出生缺陷发生率为219.6／万，农村为116.5／万；２００7年城市为235.3／万，农村为118.9／万；２００8年城市为247.2／万压滤机滤布，农村为130.1／万。近３年来出生缺陷平均发生率城市为234.1/万，农村为121.8/万，高于农村112.3/万。
三是出生缺陷发生率男婴高于女婴。２００6年，男婴和女婴出生缺陷发生率分别是166.6／万和135.41／万；2007年，男婴和女婴出生缺陷发生率分别是169.9/万和147.9/万；２００8年，男婴和女婴出生缺陷发生率分别高达185.6／万和145／万。２００8年与２００6年同比，男婴出生缺陷发生率升幅大大高于女婴。
四是出生缺陷类别多，致死致残性缺陷呈上升趋势。我市目前监测到的出生缺陷约有几十种，其中排在前6位的是：先天性心脏病、兔唇裂、多指（趾）、先天性脑积水、外耳畸形、神经管缺陷。近年来，出生缺陷种类增多，而先天性心脏病、先天性脑积水、神经管缺陷等致死致残缺陷占总出生缺陷的27.62%，并呈逐年上升趋势。
二、出生缺陷发生的主要原因
导致出生缺陷的原因很复杂，经有关专家分析，主要有以下４个方面：
一是环境因素。主要指育龄妇女在孕前、孕期受环境污染的影响而造成的出生缺陷。其中包括物理因素（如噪声、射线、电脑、电波、汽车尾气、塑料垃圾等污染）、化学因素（重金属和各类石油化工毒物、农药、化肥、食物添加剂催化饲养的禽、畜及水产品等，对胎儿有致畸危险的药物如抗生素的不当使用等）、家庭环境因素（吸烟与酗酒、家庭装修所致污染、卫生习惯差或饮食结构不合理等），通过不同环节、不同方式作用于人体，影响到胎儿，造成多种缺陷。
二是遗传因素。许多常见的遗传病都可传给后代，如染色体、基因突变。还有某些传染病及性病，如乙型肝炎、疱疹病毒及支原体感染、梅毒、淋病等，病毒的遗传物质进入母体细胞后也可传染给胎儿，造成胎儿流产或畸形。
三是社会因素。一方面，受传统观念的影响，很多人（尤其是农村）非法进行胎儿性别鉴定，想方设法生育男孩，而不愿接受婚前医学检查和产前诊断以防缺陷儿出生。另一方面，育龄妇女缺乏优生优育相关知识以及预防出生缺陷的措施。如孕产妇年龄过高或过低容易引发出生缺陷，但很多高龄或低龄孕产妇缺乏预防措施。近年来，全市孕妇年龄小于２０岁、大于３０岁的，出生缺陷发生率明显增高。
四是管理因素。主要是干预力度不够，有关部门往往重视控制人口数量，而对出生缺陷问题还没有引起足够重视，更没有将其列入重要议事日程。出生缺陷三级干预的工作网络不健全、工作措施不得力，滤布工作经费短缺、工作队伍素质也有待提高。从表面看，相关几个部门都在抓出生缺陷干预，但是工作没有协调好，出生缺陷的控制流于形式。妇幼将行政和临床两项职能集于一身，而且靠临床的收入来弥补行政救助经费的不足，对做好出生缺陷干预工作力不从心；计生虽然近些年在这方面投入较大，但由于种种原因对第一胎孕前和孕期的一级干预无法实施，只能把重点放在对少数二胎的干预上。特别是新的《婚姻登记条例》实施后，全市婚前医学检查率由原来的 85％以上急剧下0.89％，近年来虽然我市绝大多数县市区都实行了婚前检查政府买单，但是由于舆论宣传不到位，群众缺乏自我保护意识，参检率不高，新婚夫妇在结婚登记前进行医学检查仍然没能引起高度重视，出生缺陷干预的一级屏障还是处于弱化状态。
三、对出生缺陷干预的几点建议
提高人口素质是关系到中华民族兴旺发达的大事，只有出生的孩子健康、聪明，我们民族和国家的未来才有希望。为此，就我市如何降低出生缺陷提高新生儿健康水平提出如下建议：
１、提高认识，明确责任，形成对出生缺陷干预工作的网络体系。各级党政领导要从可持续发展战略和基本国策的高度来认识提高人口素质的重要性，把降低出生缺陷作为以人为本的大事来抓，将这项工作纳入我市经济和社会发展规划。一是建议尽快制定《xx市出生缺陷干预办法》，对出生缺陷干预的法律依据、目的意义、工作机制和三级干预体系、政府及其部门的职责、公民的权利和义务、预防的技术措施、科学研究和应用、经费筹措等方面给予明确规定，使这项工作有章可循。二是建议明确相关单位对出生缺陷干预工作的责任并认真组织实施，三级干预，各负其责，各级卫生、妇幼保健、人口和计划生育、民政等部门要认真履行职责，相互协调配合。同时，还要充分调动财政、环保执法和新闻媒体等部门的积极性，在政策上加以引导，力争经济上支持，舆论上监督，形成“政府挂帅，各方参与”的局面，把预防新生儿出生缺陷工作当做一项系统工程来抓，形成切实可行的工作机制。
２、加强宣传，普及教育，营造全社会关心出生人口素质的氛围。做好这项工作，关键是要动员全社会都来关心和参与，当务之急是要加强宣传教育，普及相关知识，提高全民的参与意识。建议由民政、妇幼、计生等部门联合，恢复婚育保健学校，从新婚保健、优孕指导、孕期胎教、优育指导以及关注生殖健康、提高生活质量等各方面对新婚待孕人群进行宣传教育，实行免费听课、免费发放宣传品、免费提供专家咨询，真正将出生缺陷的一级干预前移至婚前和孕前。新闻宣传部门要利用报刊、广播、电视等媒体，开辟各种专栏，举办有关讲座，宣传优生优育和预防出生缺陷的知识。针对我市近几年来出生缺陷率城市高于农村的现状，建议科委、环保等部门联合立项，专人负责，深入调查，分析原因，形成可行性报告，为政府决策提供依据。
３、认真实施，多方配合，建立全方位的出生缺陷三级干预体系。以可以预防的严重、高发的先天性疾病为主攻目标，建立以一级干预（婚前检查与孕前保健）为主体，二级干预（孕期检查和保健）为重点，三级干预（新生儿疾病筛查与治疗）为补充的三级干预体系。建议加大对出生缺陷干预的经费投入，建立以财政为主体的社会公共事业投入体系，列入财政预算安排专项经费，主要用于出生缺陷监测、出生缺陷干预的基础设施与设备、出生残疾的治疗与康复、出生缺陷干预新产品新技术的推广应用等。一要全面实行由“政府买单”的婚前医学检查，力争婚前医学检查率城市达85％以上，农村达65％以上，建议民政、妇幼、计生等部门互相配合，采取以人为本，合暑办公方式，实行宣传、咨询、婚检、办证一条龙服务，以方便婚检、办证新婚夫妇，促使新婚夫妇自觉接受婚检，为降低出生缺陷把好第一道关。二要向待孕妇女宣传增补叶酸可有效预防神经管畸形的发生,规范增补叶酸工作,建议对农村孕产妇和城市享受低保的孕产妇减免产前筛查费用及免费增补服用叶酸（48元/位孕产妇），进一步降低婴儿死亡率和出生缺陷发生率。
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